Cate Wallwork, 51 tuổi, đến từ Rochdale, Greater Manchester, Anh mắc Melkersson-Rosenthal, hội chứng rối loạn tê liệt hiếm gặp trên khuôn mặt, khiến bà không thể cười suốt 34 năm qua. Tỷ lệ người mắc hội chứng này tại Anh là 8/10.000.
Khi lên 3, gia đình Cate nhận ra có chút gì đó không ổn trên khuôn mặt bà và các bác sĩ chẩn đoán người phụ nữ bị liệt cơ mặt. Khi còn nhỏ, những vét loét, sưng tấy mọc khắp mặt Cate. Năm 17 tuổi, chúng xuất hiện hai bên mặt Cate khiến bà không thể cười.
“Năm tôi 19, một bác sĩ chuyên về virus học nhìn vào miệng đã chẩn đoán ngay tôi mắc chứng Melkersson-Rosenthal. Từ đó, chẳng có bác sĩ nào giỏi hơn có thể chữa bệnh cho tôi. Hiện tại, tôi đang làm công việc trông nom nhà hát và đồng nghiệp cũng đang cố gắng tìm ra những bác sĩ giỏi nhất về bại liệt giúp tôi tìm lại cơ mặt”, bà Cate chia sẻ.
 |
| Hình ảnh bà Cate Wallwork khi còn nhỏ và hiện tại. |
“Hồi nhỏ, có rất nhiều vết loét xuất hiện quanh miệng, trên mặt và trong mũi tôi khiến tôi bị trêu chọc, bị đặt cho những biệt danh vô cùng xấu xí. Mỗi lần ăn là một lần ‘cơm chan nước mắt’ do khó có thể cử động cơ mặt. Khi nghiên cứu về Melkersson-Rosenthal, tôi nhận thấy nó có liên quan đến chứng Sarcoidosis (bệnh u hạt). Bố tôi qua đời ở tuổi 57 vì chứng bệnh này, ông cũng đau nhiều như tôi hồi trẻ và tôi tự hỏi rằng mình sẽ có kết cục giống như vậy không?”, bà Cate cho biết thêm.
Thực tế, y học chưa quan tâm đúng mức tới chứng liệt cơ mặt Melkersson-Rosenthal. Theo tổ chức từ thiện Facial Palsy UK, rất nhiều bệnh nhân cảm thấy đau khổ vì không thể chẩn đoán ra bệnh vì bị nhầm tưởng với hậu quả của việc sử dụng mỹ phẩm.
Thống kê của Freedom of Information cho thấy, chỉ 12% các nhóm vận động lâm sàng thường xuyên tài trợ phẫu thuật cho chứng liệt cơ mặt.
Là một phần của Tuần lễ Nhận thức về chứng liệt mặt từ ngày 1/3/2018, Facial Palsy UK kêu gọi cộng đồng nâng cao nhận thức và chăm sóc tốt hơn cho những người bị ảnh hưởng chứng bệnh hiếm gặp Melkersson-Rosenthal.
Theo Hà/Saostar