Ryan White - Cậu bé chấm dứt tình trạng kỳ thị bệnh nhân AIDS

Ryan White, 16 tuổi, bệnh nhân máu khó đông bị nhiễm AIDS, đã dành những năm cuối đời để vận động chống kỳ thị bệnh nhân AIDS. Ảnh: Getty Images

Cơn hoảng loạn vì AIDS

Vào những năm 1980, một căn bệnh mới bí ẩn có tên Hội chứng Suy giảm miễn dịch mắc phải (AIDS), do loại virus gây suy giảm hệ miễn dịch ở người (HIV) mới được phát hiện, quét qua khắp nước Mỹ. Với tỷ lệ tử vong gần 100%, mức độ nguy hiểm của dịch AIDS cùng với sự thiếu hiểu biết về các phương thức lây nhiễm HIV đã gây ra tâm lý hoảng loạn tại Mỹ. Ở Kokomo, bang Indiana, sự hoảng loạn đó đã dồn lên một thiếu niên mắc bệnh máu khó đông tên là Ryan White, biến cậu thành một người khốn khổ.

Nhưng thay vì co mình và né tránh dư luận, White lại trở thành gương mặt trẻ em biểu tượng cho dịch AIDS. Cậu đã dành những năm còn lại của cuộc đời để nâng cao nhận thức của công chúng về AIDS và giúp chấm dứt sự kỳ thị với bệnh nhân căn bệnh thế kỷ này.

Khi các nhà khoa học chẩn đoán trường hợp mắc bệnh AIDS đầu tiên vào năm 1981, không ai nghĩ gì đến việc nó sẽ trở thành một dịch bệnh hoành hành, hoặc nó sẽ khủng khiếp đến mức nào. Sau đó dịch AIDS đã tạo ra sự hoảng loạn và hiềm khích do thiếu hiểu biết về cách thức virus lây nhiễm. Các chính trị gia kêu gọi cách ly những người nhiễm HIV, thậm chí tiểu bang California còn đưa ra đề xuất kiểm dịch AIDS. Trên tờ New York Times, nhà văn chính trị bảo thủ, trí thức nổi tiếng William F. Buckley đã đề nghị "những người bị phát hiện mắc bệnh AIDS nên xăm mình".

Hàng ngàn người tham dự một cuộc biểu tình năm 1983 tại Los Angeles đòi cấp thêm kinh phí cho nghiên cứu chống AIDS. Ảnh: Thư viện công cộng Los Angeles

Trong khi các nhà khoa học tìm cách xác định cơ chế lây lan của HIV thì công chúng đã nhắm mục tiêu vào hai nhóm người được cho là đặc biệt dễ bị nhiễm: người đồng tính và người sử dụng ma túy. Các nhà lãnh đạo tôn giáo như Mục sư Jerry Falwell tuyên bố rằng AIDS là một hình phạt được Thiên Chúa gửi đến để trừng trị những người đồng tính và người nghiện.

Ryan White - cậu bé mắc "oan" HIV

Ryan Wayne White sinh ngày 6/12/1971, tại Kokomo, bang Indiana. Năm vừa tròn 13 tuổi, vào tháng 12/1984, cậu được các bác sĩ chẩn đoán đã mắc bệnh AIDS. White là một trong những đứa trẻ đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh này, và tiên lượng của cậu rất kém, các bác sĩ dự đoán bệnh nhân chỉ còn 6 tháng để sống.

Mẹ của White, bà Jeanne White Ginder, day dứt với suy nghĩ, làm sao thằng bé có thể nhiễm AIDS. White bị bệnh máu khó đông (Hemophiliac), một dạng rối loạn máu di truyền ức chế quá trình đông máu, có thể làm cho những vết thương nhẹ cũng gây tử vong.

Không giống như trong những thập kỷ trước, khi bệnh máu khó đông thường gây tử vong, vào những năm 1970 và 1980, bệnh nhân mắc bệnh này m" Yếu tố VIII" cho bệnh nhân máu khó đông, các bác sĩ có thể điều trị bất kỳ vấn đề chảy máu trong nào và cứu mạng sống của bệnh nhân.

Ryan White tại văn phòng bác sĩ cùng với mẹ của cậu, Jeanne White Ginder. Ảnh: Getty Images

Vấn đề là các nhà khoa học đã phân tách "Yếu tố VIII" từ máu của vô số người hiến ẩn danh, mà trong thập niên 1980 vẫn chưa có cách nào sàng lọc những người hiến máu này để phát hiện HIV. Hậu quả là hàng ngàn liều "Yếu tố VIII" đã vô tình bị nhiễm HIV.

Vì vậy, khi các bác sĩ tiêm cho White một trong những liều thuốc này để điều trị bệnh Hemophilia, chính họ đã làm lây nhiễm HIV cho cậu bé và treo trên đầu cậu bản án tử hình.

“Sau đó, hầu như mọi bệnh nhân Hemophiliac tôi đã điều trị vào giữa những năm 1980 đều chết vì AIDS”, bác sĩ Howard Markel, Giám đốc Trung tâm Lịch sử Y học tại Đại học Michigan, cho biết.

Bị kỳ thị tại trường học

Mặc dù được dự đoán chỉ còn sống thêm 6 tháng, Ryan White vẫn muốn trở lại trường học. Nhưng chính ngôi trường của cậu, Trường trung học Western lại không chấp nhận White. Phụ huynh và giáo viên lo lắng White sẽ làm lây nhiễm HIV cho các học sinh khác. Người ta sợ hãi cho rằng việc dùng chung nhà vệ sinh hoặc chỉ cần một cái bắt tay với người nhiễm HIV cũng có thể lây bệnh. Nhiều phụ huynh bắt đầu cho con nghỉ học để phản đối.

Một áp phích tuyên truyền về bệnh AIDS tại trường học nói rằng: "Bạn sẽ không mắc AIDS nếu chơi trốn tìm"

Những cuộc phản đối đã khiến nhà chức trách quận phải can thiệp không cho White quay lại trường. Thay vào đó, cậu học sinh lớp 7 phải sử dụng điện thoại ở nhà để nghe bài giảng trên lớp.

Gia đình White đâm đơn kiện trường học và thắng kiện, thu hút sự chú ý của cả nước. Nhưng cuối cùng khi Ryan White trở lại trường, các bạn học đã phá hoại tủ đồ của cậu và liên tục bắt nạt White, sỉ nhục cậu là người đồng tính. Gia đình White thường xuyên bị chọc thủng lốp xe và ném đá qua cửa sổ.

“Mọi chuyện thực sự tồi tệ”, bà Ginder kể lại. “Mọi người rất tàn nhẫn, nói rằng thằng bé là người đồng tính, rằng nó hẳn phải làm điều xấu hoặc sai trái, nếu không đã không nhiễm bệnh”.

Năm 1987, gia đình White buộc phải chuyển đến Cicero, bang Indiana, để tìm một nơi ở mới yên bình. Bà Ginder nhớ lại thị trấn chào đón gia đình họ ra sao và vào ngày đầu tiên tại trường trung học Hamilton, thầy hiệu trưởng Tony Cook đã chào đón Ryan White bằng một cái bắt tay.

Ryan White trên hành lang trường trung học Hamilton, nơi cậu bé tìm lại được niềm vui. Ảnh: Getty Images

Ryan White thậm chí còn tìm được việc làm thêm mùa Hè tại một cửa hàng bán ván trượt. Khi mẹ cậu hỏi rằng 3,5 USD/1 giờ làm ở cửa hàng liệu có đủ để trả tiền gas không, bệnh nhân AIDS thiếu niên trả lời: “Mẹ không hiểu rồi. Vấn đề là con đã có một công việc giống như mọi người khác”.

Trở thành nhà hoạt động, tuyên truyền về AIDS

Trong thời kỳ đỉnh cao của đại dịch AIDS, Ryan White đã trở thành một trong những người phát ngôn quan trọng nhất về căn bệnh này, cậu tích cực tuyên truyền và ủng hộ chương trình giáo dục quốc gia về căn bệnh thế kỷ. Các nhà báo đổ xô đến Indiana để tìm hiểu thêm về kinh nghiệm của White và cậu đã sử dụng sự chú ý của giới truyền thông để chống lại tâm lý kỳ thị với những người bị AIDS.

Ryan White nằm trên giường trò chuyện với mẹ. Ảnh: Getty Images

Quan trọng hơn, trường hợp Ryan White đã khiến Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC) năm 1985 bắt đầu sàng lọc máu và các sản phẩm máu để phát hiện kháng thể HIV nhằm ngăn ngừa lây nhiễm qua truyền máu.

Năm 1989, câu chuyện của Ryan White được công chiếu trên truyền hình, và tiếp tục gây chú ý nhiều hơn nữa đến nguyên nhân nhiễm HIV/AIDS. Cậu thậm chí còn được mời tham dự Giải thưởng Hàn lâm năm 1990.

Tuy nhiên, White vẫn rất yếu và bắt đầu suy giảm miễn dịch nặng, cậu qua đời vào ngày 8/4/1990, khi chỉ còn một tháng nữa là tốt nghiệp Trung học.

Bang Indiana treo cờ rủ để tưởng nhớ cậu, và Tổng thống George H.W. Bush “cha” tuyên bố, “cái chết của Ryan khẳng định lại rằng chúng ta phải cam kết tiếp tục cuộc chiến chống lại căn bệnh đáng sợ này”.

Bốn tháng sau, Quốc hội Mỹ đã thông qua Đạo luật khẩn cấp về tài nguyên chống AIDS toàn diện Ryan White. Ngày nay, hơn một nửa số người Mỹ dương tính với HIV nhận được các dịch vụ hỗ trợ thông qua chương trình HIV/AIDS của Ryan White và cuộc vận động của chàng thiếu niên năm xưa đã dẫn đến gia tăng tài trợ cho nghiên cứu điều trị căn bệnh thế kỷ, mà cho đến nay vẫn chưa có vắc-xin hay thuốc đặc trị.