Thắt lòng vợ chồng phóng viên có con mắc bệnh hiếm gặp

40 tuổi, anh Lê Thế Tấn - phóng viên tạp chí Tem - mới kết hôn với chị Phạm Thị Bích Ny đang làm kế toán ở tạp chí Thương gia. Hạnh phúc bình dị, đến muộn, tưởng như được nhân đôi khi gia đình nhỏ sắp chào đón thành viên mới. Thế nhưng niềm vui không trọn vẹn vì con gái anh chị là Lê Ngọc Bảo Trâm mới sinh ra đã mắc hội chứng Apert, một căn bệnh hiếm gặp. Hai bàn tay và hai bàn chân của bé Bảo Trâm chụm lại, không thể cử động. Trán bé dô ra, hộp sọ không phát triển bình thường.

Phóng viên tới bệnh viện thăm anh chị và bé Bảo Trâm trong một buổi chiều tháng 6 oi bức, hai vợ chồng anh Tấn cứ thay nhau chạy tới chạy lui làm thủ tục kiểm tra, xét nghiệm chuẩn bị cho ca phẫu thuật lần đầu của bé. Ánh mắt vợ chồng chị Ny không giấu được nỗi buồn và sự lo lắng.

Gần 30 tuổi chị Phạm Thị Bích Ny mới lập gia đình, rồi chị theo chồng ra Hà Nội lập nghiệp. Bố mẹ chồng không còn, gia cảnh hai bên gia đình đều nghèo khó, nên ngay từ những ngày đầu chung sống, hai vợ chồng đã phải cùng nhau vượt qua những thiếu thốn vật chất để vun đắp hạnh phúc bình dị. Mặc dù vậy, khi chị Ny có bầu, hai vợ chồng vẫn không tiếc dành dụm tiền đi khám xét đầy đủ. Chị Ny tâm sự: “Là con gái lớn nên khi có bầu, không chỉ vợ chồng tôi hồi hộp mà ba mẹ tôi và gia đình trông đợi lắm. Có bầu 6 tuần là tôi tới nhờ bác sĩ siêu âm, sau đó đều đặn đi khám hàng tháng và bác sĩ khẳng định thai nhi không có dấu hiệu gì bất thường, cả nhà mừng lắm”.

Bàn tay và chân bé Bảo Trâm bị chụm lại, không cử động được.

Ngay sau khi sinh, gia đình giấu không cho chị Ny biết việc bé Bảo Trâm mắc bệnh lạ. Dù vậy, dường như linh cảm của người mẹ nói cho chị biết có vấn đề gì đó không ổn nên dù vừa mổ xong còn đau lắm nhưng nhiều lần chị xin được bế con. Lúc đầu gia đình vẫn không cho, vài ngày sau lúc bế con, thấy tay, chân con không bình thường, bác sĩ mới cho chị Ny hay tin sét đánh.

“Khi bác sĩ mới nói con tôi mắc hội chứng Apert hiếm gặp, tôi buồn quá trời, khóc quá trời luôn. Nhìn con, rồi nhìn ba má, tôi chịu không nổi, không cầm được nước mắt. Tôi đã từng nghĩ, chắc mẹ con mình ôm nhau chết thôi. Giờ con đau như thế, tôi xót thương con lắm”, chị Ny xúc động nhớ lại. Được ba mẹ, chồng và các em động viên, chị Ny nuốt nước mắt vào trong, gắng sống và chăm sóc con tốt nhất.

Bàn tay và chân của bé Trâm không tách riêng, những chiếc móng đâm ra khiến bé đau và quấy khóc. Ngày nào vợ chồng chị Ny cũng phải vệ sinh bàn tay, chân sạch sẽ để giảm bớt mủ, giảm bớt đau đớn cho bé. Từ khi bé Trâm chào đời, anh Tấn cũng phải xin nghỉ làm trông con. Hai vợ chồng thay nhau chăm sóc con, mệt mỏi bơ phờ, nhiều đêm anh chị chỉ chợp mắt 1-2 tiếng.

Hai vợ chồng chị Ny và anh Tấn cũng tìm hiểu kỹ về căn bệnh lạ, đôi vợ chồng như có thêm hy vọng khi biết bệnh của bé Trâm có thể chữa được. Chỉ có điều, để chữa bệnh bé cần được phẫu thuật rất nhiều lần, tốn kém hàng tỷ đồng, mà vợ chồng anh chị nghèo, gia đình cũng nghèo “biết lấy tiền đâu chữa cho con”.

Tiếp thêm hy vọng

Apert là hội chứng đa dị tật, xương cứng sớm làm hẹp hộp sọ chèn lên nhu mô não có thể gây chậm phát triển vận động. Bé bị hội chứng này có một hộp sọ liền khối, xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Ngoài ra, trẻ còn có mắt trũng, khó thở khi ngủ. Hội chứng Apert cũng kéo theo tình trạng ngón tay và ngón chân của bé dính liền nhau.

Gia đình chị Ny đang thiết tha trông đợi vào các tấm lòng hảo tâm giúp đỡ để bé Bảo Trâm được phẫu thuật, được sống như những em nhỏ bình thường khác.

Hội chứng Apert tương đối hiếm gặp, xảy ra với xác suất 1/65.000 trẻ sinh ra. Bệnh nhân mắc hội chứng Apert nếu được phẫu thuật chỉnh hình có thể giúp bệnh nhân cải thiện tốt một số chức năng và có cuộc sống tương đối bình thường.

Bé Lê Ngọc Bảo Trâm là trường hợp thứ tư ở Việt Nam bị mắc hội chứng này. Trước đó, có bé Bôm (Anh Tuấn) con trai diễn viên Quốc Tuấn, bé Hoàng Minh Ngọc (Quận Lê Chân - Hà Nội), bé Trần Danh Tùng (Hà Nội) từng mắc hội chứng này đã được phẫu thuật thành công.

Những thông tin đầy khả quan đó đã tiếp thêm niềm tin cho vợ chồng chị Ny. Anh Tấn “liều” liên hệ với bệnh viện từng mổ thành công cho một bé mắc chứng bệnh tương tự để mong nhận được sự giúp đỡ. May mắn đầu tiên đã mỉm cười, thời điểm anh Tấn kêu cứu là lúc chuẩn bị có đoàn bác sĩ nước ngoài đến Việt Nam, họ sẽ phẫu thuật tách ngón tay, chân lần đầu tiên miễn phí cho bé.

Riêng việc tách tay chân cho bé cũng phải cần tới 3-4 lần phẫu thuật, mỗi lần hết hàng trăm triệu đồng. Quan trọng hơn cả là bé cần được phẫu thuật hộp sọ đưa não vào bên trong, cuộc phẫu thuật này quan trọng mà tốn kém khoảng 800 triệu đồng vì hiện tại trong nước chưa đủ điều kiện, bé cần phải thực hiện ở nước ngoài.

Khó khăn là thế, hy vọng về cơ hội phẫu thuật, đưa con trở thành một đứa trẻ bình thường càng trở nên mong manh, thế nhưng vợ chồng chị Ny vẫn đang cố gắng tìm mọi cách. Chị Ny mới sinh được hơn 2 tháng đã xin đi làm việc trở lại, vừa chăm con, vừa cố gắng kiếm tiền với mong muốn “còn nước còn tát”.

Tâm lý vợ chồng chị Ny giờ đã vững vàng, kiên định, vợ chồng chị đã quyết tâm cùng con “chiến đấu” tới cùng với căn bệnh hiếm gặp. Thế nhưng đôi lúc người mẹ thương con không tránh khỏi những phút xúc động đến nghẹn ngào: “Vì thương con nên tôi sẽ chăm sóc tốt và tìm mọi cách để con được sống. Gia đình tôi cũng thiết tha trông đợi vào các tấm lòng hảo tâm giúp đỡ để cháu được phẫu thuật, được sống như những em nhỏ bình thường khác. Nếu có phép màu, tôi chỉ ước thấy con khỏe mạnh, như thế chúng tôi hạnh phúc biết nhường nào”.