Bố mẹ quặn thắt nhìn 3 đứa con mắc bệnh “ưa chảy máu”

Tôi tình cờ biết được hoàn cảnh của gia đình chị Nguyễn Thị Luyến (43 tuổi) và anh Nguyễn Anh (45 tuổi) trú thôn Cồn Sẻ, xã Quảng Lộc, thị xã Ba Đồn (Quảng Bình) có 3 con bị bệnh ưa chảy máu qua một trang mạng xã hội kêu gọi ủng hộ cho hoàn cảnh thương tâm của gia đình anh chị.

Một ngày sau, tôi tìm đến Khoa Nhi, Bệnh viện Hữu Nghị Cu Ba – Đồng Hới (Quảng Bình), nơi cả ba đứa con trai của vợ chồng chị Luyến đang được điều trị, truyền máu.

Nhìn 3 đứa con Nguyễn Xuân Hài (9 tuổi), Nguyễn Minh Hà (7 tuổi) và Nguyễn Hải Đông (5 tuổi) với gương mặt nhợt nhạt vì thiếu máu, chị Luyến bùi ngùi kể lại căn bệnh “quái ác” lần lượt tìm đến 3 đứa con còn non nớt của mình: “Năm 2007, tôi sinh cháu Nguyễn Xuân Hài. Lúc mới sinh, cháu phát triển hoàn toàn bình thường. Nhưng đến năm 3 tuổi, cháu bỗng sốt cao, kèm theo chảy máu chân răng rất nhiều, không thể nào cầm được”.

Nhìn thấy con như vậy, anh chị vội vàng khăn gói đưa con vào Bệnh viện Trung ương Huế khám bệnh: “Tại đây, bác sỹ kết luận, cháu bị xuất huyết giảm tiểu cầu. Cũng từ đó đến nay, vợ chồng tôi thay nhau đưa con vào viện chữa bệnh và truyền máu, lấy bệnh viện như căn nhà thứ hai của mình”, chị Luyến nhớ lại.

Hy vọng về một đứa con trai khỏe mạnh nhen nhóm trong lòng vợ chồng chị Luyến khi chị biết mình tiếp tục có thêm 2 đứa con trai. Nhưng hình như ông trời cứ trêu ngươi lòng người, bắt anh chị phải hứng chịu thêm nỗi đau không gì có thể đo đếm nổi.

“Sau cháu Hài, tôi sinh thêm cháu Hà và Đông. Nhưng đến năm 2014, vợ chồng tôi đau điếng khi phát hiện cháu Hà mang trong mình căn bệnh giống y hệt anh trai của nó.

Đúng 10 tháng sau, đứa con trai út lại tiếp tục phát bệnh như hai anh. Lúc này, trời đất như sụp đổ trước mặt vợ chồng tôi khi bác sỹ chẩn đoán cả ba đứa đều bị chảy máu dài ngày, không thể nào khỏi được”, anh Anh buồn bã cho biết.

Có lẽ, những ai đã từng một lần gặp mặt, nhìn thấy nụ cười, cùng hàm răng suốt ngày “rỉ” máu (như người ăn trầu) trên khuôn mặt của 3 đứa trẻ, đều không khỏi xót xa, nhói lòng...

Mỗi lúc nói về bệnh tình của con, đôi mắt chị Luyến lại buồn tủi, rưng rưng: “Vì cả ba đứa đều chảy máu rất nhiều, chảy bất cứ khi nào nên tôi phải thường xuyên ở nhà túc trực bên các con để... thấm máu. Có đêm tôi mệt quá, ngủ quên, lúc tỉnh dậy thấy máu đã chảy từ miệng ra đỏ khắp mặt và ngực áo của con”.

“Máu chảy nhiều lắm, nhưng chúng cháu quen rồi nên không sợ nữa, chúng cháu phải ngoan, ăn thật nhiều để ba mẹ yên tâm ạ”, Hài nhanh miệng trả lời khi được hỏi về bệnh tình của mình.

Vợ chồng chị Luyến lấy nhau đến nay đã có 6 mặt con (3 con gái đầu), trong đó, hai người con gái đầu đã lấy chồng nhưng điều kiện cũng còn khó khăn nên không chăm lo được nhiều cho bố mẹ và các em.

Từ ngày 3 đứa con bị bệnh, vợ chồng chị phải chạy vạy đi vay mượn, thậm chí bán cả căn nhà đang ở để có tiền chữa bệnh cho con.

Không còn nhà, vợ chồng chị Luyến phải đến ở nhờ nhà em trai. Nhưng vì anh Anh thường xuyên đi biển, trong khi đó các cháu lại phát bệnh thường xuyên nên anh không yên tâm, đành vay mượn thêm để mua một mảnh đất dựng căn nhà ở gần người thân để có gì dễ bề qua lại.

“Mấy năm đầu, mặc dù các cháu có bảo hiểm nhưng lại điều trị vượt tuyến và chưa có sổ hộ nghèo nên tiền chữa bệnh cho con cũng tốn rất nhiều tiền, đến nay số nợ đã hơn 50 triệu đồng, vợ chồng tôi không biết khi nào mới trả hết”, anh Anh tâm sự.

Chị Luyến cho biết, đáng lẽ ra căn bệnh của các con phải được bồi dưỡng thường xuyên vì mất nhiều máu, nhưng vì điều kiện kinh tế khó khăn (cả nhà chỉ chồng chờ vào thu nhập ít ỏi từ nghề đi biển của anh Anh), lại nợ nần chồng chất nên các cháu rất ít được “tẩm bổ”, có gì thì ăn nấy.

Nuốt nước mắt vào trong, chị Luyến cho biết: “Nhiều khi đi học, máu chảy nhiều quá, chúng nó kêu đau đầu, chóng mặt, thế là cô giáo phải chở về tận nhà. Giá như chúng tôi có dư giả thì sẽ cố gắng chăm chút hơn về sức khỏe cho các con...”.

Theo Thạc sỹ, Bác sỹ Hà Công Thanh, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam Cu Ba Đồng Hới (Quảng Bình): “Cả ba cháu đều bị bệnh Hemophilia (bệnh ưa chảy máu). Bản chất của nó là một bệnh lý mang tính chất di truyền, thường nó xảy ra ở tất cả các cháu trai trong gia đình.

Vì bản chất của nó là thiếu một yếu tố cầm máu trong máu của đứa trẻ (gọi là yếu tố VIII) nên nó có nguy cơ chảy máu ở bất kỳ nơi nào, nếu chảy máu ở nơi nguy hiểm có thể dẫn đến chết người nếu như không dự phòng được cho người bệnh. Về mặt điều trị, thông thường phải điều trị suốt đời, bằng cách truyền các yếu tố cầm máu thiếu trong người bệnh”.

Theo tìm hiểu, khi có dấu hiệu chảy máu hoặc kiểm tra định kỳ, thấy các yếu tố cầm máu bị thiếu hụt thì cần phải đưa đến bệnh viện ngay, nhưng vì gia đình chị Luyến quá khó khăn nên phải đến khi máu chảy nhiều, bệnh nặng hơn thì họ mới đưa các con đến điều trị.

Ông Trần Anh Thêm, Chủ tịch UBND xã Quảng Lộc xác nhận trường hợp của gia đình chị Luyến hết sức khó khăn khi cùng một có 3 người con mắc trọng bệnh, hiện gia đình chị đang thuộc hộ nghèo của xã rất cần sự chung tay ủng hộ của cộng đồng.

6 năm rồi, kể từ ngày các con phát bệnh đến nay, vợ chồng chị Luyến không có một đêm ngon giấc, mỗi lần nhìn thấy con chảy máu, là mỗi lần lòng chị rối bời, đau như cắt... tương lai của cả gia đình chị đang ngày càng mù mịt...